Det svære liv

Jeg fortæller om mit handicappede liv og min kamp for at blive accepteret som et ’almindeligt’ menneske. Bogen handler om et rigt liv på trods af en invaliderende sygdom. Jeg er født med alvorlige genfejl – Friedreich ataksi. Lidelsen dømmer den ramte til en stadig forværring af helbredstilstanden gennem livet.

Bogens første del handler om, hvordan man føler og reagerer i den ’normale’ tilværelse som meget svært handicappet. Hvordan jeg følte, det var at leve på normale præmisser som mor og få år i et ægteskab før min skilsmisse. Hvordan jeg følte, det var at blive skilt.
I anden del fortæller jeg om, hvor stor betydning flere ophold med genoptræning på ’Vintersol’, et svensk center på Tenerife, har haft for mig. Undervejs beskriver jeg ferieoplevelser, barndomserindringer og refleksioner over min tilværelse, som den former sig nu.

Midt i livet besluttede jeg mig for, at jeg ville prøve at påvirke min egen lykke, at se positivt på tilværelsen. Jeg vil finde ud af, om man selv kan bestemme, hvor syg man bliver. Spørgsmålet er, om man kan ændre sin måde at opleve verden på? Om man kan ændre holdning og have en ret ryg i en kroget krop? Min fortælling kan siges at være fiktiv, men er inspireret af virkelige begivenheder i mit liv.

Humlebien er symbolet på den stærke vilje. Den formår det umulige. Den flyver frit og højt på trods af alt for små vinger. Min kamp synes lige så umulig, når jeg søger at vinde min plads i den almindelige pulserende verden. Mit slid for at undgå tristhed, nedtrykthed og trangen til at opgive, og for at kæmpe mod angsten for at miste magten over min egen krop.

Bogen henvender sig for så vidt til alle, men i høj grad til ’systemets’ behandlere. De, som bør finde det menneske, den handicappede engang var og i mange tilfælde stadig er. Man skal forstå, at et menneskeliv er helt, ligegyldig hvor begrænset fysikken er. Jeg vil vinde omverdens respekt for det hele menneske, som lever i min invalide krop.